2018年11月8日木曜日

顔面神経麻痺・ラムゼイハント症候群になったので、まとめておく

タイトル通りです。
絶賛、闘病中。

役立ったものとか、症状とか経過とかまとめておきます。
順次追加。同じ症状にかかった人への備忘録。

まず、
私の場合は脳関係が原因である場合が最も重症と考えたため、最初に近くの脳神経外科に行きました。

そこでMRIを撮って問題が無かったので、
病院の耳鼻咽喉科に紹介をしていただきました。
(開業医の耳鼻咽喉科では検査装置の能力が足りない可能性があったため)

その前提で以下お読みください。
自分の経過は個人的体験ですので、一番最後にしてあります。

目次
1.病気を調べた際のリンク
2.買って役立ったもの
3.買ったけど個人的に役立たなかったもの
4.自分の経過振り返り。


1.病気を調べた際のリンク

①ラムゼイハント病のガイドライン。

症状ごとの写真、治療プロトコル、薬物療法についてなど、ほとんどこれ通りに医学的治療は進みます。
自分の治療が現在どの立ち位置なのか確認するのに役立ちます。
(軽症と中等症の違いが分からない。。。)
https://www.maruho.co.jp/medical/famvir/pdf/support/dn04.pdf

②国立感染症研究所の記事。
ガイドライン以外に複数の情報ソースが欲しい方向け。
https://www.niid.go.jp/niid/ja/allarticles/surveillance/2256-iasr/related-articles/related-articles-404/4016-dj404a.html

③順天堂大学 形成外科
手術について。リハビリについて。
焦らずいきましょう。
顔面神経麻痺のリハビリは筋力を強化する目的で行うのではなく、顔面の不自然な動き(病的共同運動)やひきつれ(顔面拘縮)といった後遺症を予防する目的で行う
https://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/keisei/about/disease/ganmenmahi.html

2.買って役立ったもの



目が閉じないので、散歩や外を歩くのにも風によって目が乾いてしょうがない。
そこで購入。

風から守ってくれるので、とても快適。
買ってよかった。



麻痺で目が閉じないので、風呂に入るのにも一苦労。
最初はメパッチクリアを使ったけど、どうしても水に弱い。

そこで顔全体で圧迫抑えるタイプのゴーグルを購入(目の周りだけだと圧迫が強いので)。

ガシガシ頭を洗える快感。
買って良かった。テクノロジーに感謝した。

どうしてもバンドをするので、後ろ髪だけ最後にちょっちょっと洗う。

眼周りの洗顔はタオルで拭く。



人工涙液。
防腐剤等を使用していないので10日で使いきる必要がある。

起きてる間も、寝ている間も目が乾くので、保湿用に購入。
10日以内には通常使いきってしまう。

3.買ったけど個人的に役立たなかったもの



朝まで外れないのだが、
とにかくはがす時も痛いし、眼球に張り付くときもあるので、逆効果なんじゃないかと使用を中止。

風呂でもあまり役に立たなかった。
水が入ってきちゃう。


4.自分の経過振り返り

◆発症初日(まだ発症に気付かず)
 右顔がけいれん。
 唇の上、眼の下あたり。

 以前から痙攣することはあったので、
 疲れのせいではないかと気にせず。

◆発症2日目
 通常通り仕事に。

 右瞼に重たさを感じる。
 昼ごはんの時に右の舌に痺れを感じる。
 舌の右部分に味覚障害も発生。
 
 ネットで味覚障害について色々と調べる。
 脳の障害を疑う。

 夕食時、味覚障害戻らず。
 口の右側が開きにくさを感じ始める。
 顔面神経麻痺を疑い始める。

 妻に相談し、翌日に脳神経外科に行くことを決める。

◆発症3日目
 仕事を休み脳神経外科へ。
 言葉に障害が発生。パピプペポが言いにくくなる。
 
 血圧異常なし。
 問診の結果、顔面神経麻痺と言われ、
  ①脳血管から来ている可能性
  ②ベル麻痺
  ③ラムゼイハント症候群
 の3つ可能性を示される。

 脳外科では①しか判断できないが、
 一番重い症状であるため、MRIを撮り、
 結果を見て耳鼻科に紹介する旨を説明される。

 MRIの結果、中枢系には異常なし。
 ②または③の可能性があるが、
 耳痛を訴えたところ、③の可能性が高いため、
 後遺症の関係から、すぐに病院レベルでの耳鼻科を受診することを提案される。

 脳神経外科の先生、その場で病院の耳鼻科に連絡してくれ、紹介状を書いてくれる。
 すぐにタクシーで病院へ。
 
 病院で麻痺の評価、聴力検査を実施。
 味覚障害などもあることからラムゼイハント症候群の確定診断。
 
 ステロイドの治療方針の決定。
 眼圧が元々高いため、副作用で失明などの可能性も示唆されて妻と泣いた。
 
 入院で10日か、外来で10日の薬物治療を提案される。
 眼圧をチェックしつつ外来で治療を行うことを決定。

 会社に連絡し、休みをもらう。

 薬局で薬を一通りもらう。

 かかりつけの眼科医にステロイド治療について確認。
 年齢的に眼圧が上がってもまだ問題ないと判断。
 
 なかなか食欲が出てこない。
 食べにくいし、ショックも大きかったためか。

 夜、兎眼により目の乾きがひどく気になってくる。


◆発症4日目

 朝方、目がバリバリに乾いている。
 目が閉じないから当たり前か。
 とりあえずソフトサンティアをさす。

 昨日風呂に入る気力も無かったので、朝風呂に。
 シャワーの水が目に入ってくる。
 
 シャンプーも入ってきてしまう。
 とても目に染みる。
 
 頭がガシガシ洗えない。
 なかなか苦痛である。
 対策を考える。
 
 ①シャンプーハット
 ②ゴーグル(顔全体で抑えるタイプ)
 の2つを考えた。

 目の周りで抑えるタイプだと、
 一時的とはいえ、目の周辺に強烈な圧迫がされるためである。

 アマゾン先生に相談すると、
 あまり値段は変わらないよう。

 シャンプーハットは100均に売っていそうな気がしたので、とりあえずゴーグルを購入。
 当日配送。アマゾン先生流石です。

 夜、ゴーグルを使用して風呂へ。
 洗える。
 ゴーグルを開発した先人よ。ありがとう。
 ひげも剃った。気分最高である。

◆発症5日目

 朝ごはん中、歯がパキパキする。
 おそらく麻痺のせいで口の中の筋肉バランスが変わり、かみ合わせがいつもと変わってしまったよう。
 歯医者へ行く必要性を感じる。

 高校・大学と吹奏楽部出身なのだが、
 ふと楽器が吹けるのか気になる。

 結果、口が締まらず楽器が吹けなくなっていた。
 楽器を生涯の趣味にしようと思っていたため、そこそこショックは大きかった。

 人間、仕事も趣味も、複数ポートフォリオを組んでおく必要があることを改めて実感した。

 メパッチクリアが到着。
 夜に早速使ってみるが、装着が難しい。
 ウインクができないので、左目をあけると、どうしても右目も空いてしまう。

 朝起きると結局目は乾燥していた。

◆発症6日目

 親戚からもらった種有りの柿を食べようとして、
 口の中に入れた種を出そうとして難儀。

 今まで当たり前だった行動がとれなくなっていることを改めて認識。

 右目の上、右唇の上に断続的な痙攣。
 進行しないように祈る。
 今日からステロイドが中用量に。

 午後の睡眠後、右の耳の軟骨辺りに痛み。
 これはハント病によるものか、ただの痛みか。
 水泡のようなものは見つからない。

 無意識のうちに左で食べ物を噛んでしまうので、
 できるだけ意識して右で噛むようにした。
 そのため右顎が疲れる。

 3日目からだが、毎日、夜中の2時と5時に、喉の渇きと尿意により目が覚める。

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